TRISONOMÍA DE LA SONRISA

"Si te parece que algo es muy difícil, divídelo en trocitos más pequeños. Las cosas fáciles no cuesta tanto hacerlas."

Empleo con Apoyo

El empleo con apoyo es una metodología de inserción laboral que abarca un conjunto de servicios y acciones centradas en la persona, fundamentalmente individualizadas, para que la persona con discapacidad pueda acceder, mantener y promocionarse en una empresa, con el apoyo de profesionales ligados directamente a la inserción y a otros tipos de apoyo complementarios.

Uno de los objetivos más importantes del trabajo con apoyo es que la persona con Síndrome de Down  mejore su calidad de vida, independencia y autonomía.

Los trabajadores realizan su actividad en un puesto de trabajo en cualquier empresa  junto a otros trabajadores no discapacitados, y no en centros especiales de empleo. Al igual que los demás trabajadores perciben un salario acorde con la actividad desarrollada y reciben apoyo para realizar sus actividades durante un tiempo determinado.

El puesto de trabajo es elegido por los propios trabajadores en función de sus capacidades e intereses, siempre asesorados por el servicio de orientación.

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12 Claves para la autonomía de las personas con Síndrome de Down

A continuación os dejo una serie de principios que son claves para la autonomía de las personas con Síndrome de Down:

  1. Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental.
  2. Tener un hijo con Síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser.
  3. Los hermanos son una fuente fundamental de aprendizaje fundamental.
  4. Tratarle como a uno más, reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.
  5. Estar dispuesto a situarse en una posición reivindicativa.
  6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.
  7. Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo la oportunidad para ganar experiencia.
  8. El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza-aprendizaje.
  9. Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno.
  10. La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.
  11. Estar dispuesto a tratarle como un adulto.
  12. En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.
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Atención Temprana

Es conjunto de intervenciones, dirigidas tanto a los niños con síndrome de Down de 0 a 6 años, como a sus familias y entorno. El objetivo es dar respuesta a las necesidades que presentan estos niños para potenciar al máximo su desarrollo. Las intervenciones deben considerar la globalidad del niño, y deben ser planificadas por un equipo de profesionales que tenga en cuenta todas las áreas del desarrollo del niño.

Con la atención temprana, se da  a los padres una serie de pautas para seguir en casa, se resuelven dudas y se muestran cuales son las actividades que mas benefician a su hijo en el momento adecuado y cual es el modo de realizarlas.

La atencion temprana en niños con Síndrome de Down debe estimular varios campos:

  1. El desarrollo de la psicomotricidad.
  2. El desarrollo de las habilidades sociales para el desarrollo de la autonomía personal.
  3. El desarrollo del lenguaje oral.
  4. El desarrollo de las habilidades cognitivas.
  5. El desarrollo del lenguaje escrito.
  6. El desarrollo del lenguaje numérico.

La atención temprana entiende al niño en toda su globalidad, la atención temprana no termina a los 6 años, sino que se convierte en atención permanente, es decir, continúan a lo largo de la vida de la persona con Síndrome de Down.

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Patologías más frecuentes asociadas al Síndrome de Down

Cardiopatías

Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazon presente en el momento del nacimiento,siendo estas la causa principal de mortalidad en niños con SD. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirúrgico urgente. En la etapa de adolescencia o adulto joven pueden aparecer defectos en las válvulas cardíacas (Con mayor frecuencia, prolapso de la válvula mitral). Los adultos con SD presentan, en cambio, menor riesgo de arterioesclerosis y unas cifras de tensión arterial inferiores a las de la población general, por lo que se consideran un grupo poblacional protegido frente a enfermedad coronaria (angina de pecho, infarto de miocardio…)

Alteraciones gastrointestinales

La frecuencia de aparición de anomalías o malformaciones digestivas asociadas al SD es muy superior a la esperada en población general: en torno al 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos. La lista de anomalías y su expresión clínica (gravedad con la que se presentan) es muy amplia y variable, pero las que presentan una mayor incidencia son la atresia esofágica, la atresia o estenosis duodenal, las malformaciones anorrectales, el megacolon agangliónico (Enfermedad de Hirschsprung) y la celiaquía. La atresia esofágica consiste en la interrupción de la luz del esófago (este se encuentra “obstruido” por un desarrollo incompleto

Trastornos endocrinos

Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algún tipo de patología de tiroides durante su vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no precisan tratamiento, aunque cuando su gravedad lo requiere deben instaurarse lo más precozmente posible para no ver comprometido el potencial de desarrollo intelectual.

 Trastornos de la visión

Más de la mitad (60%) de las personas con SD presentan durante su vida algún trastorno de la visión susceptible de tratamiento o intervención. El astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía son las patologías más frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfera visual supone para el aprendizaje de estos niños se recomiendan controles periódicos que corrijan de manera temprana cualquier déficit a este nivel.

Trastornos de la audición

La particular disposición anatómica de la cara de las personas con SD determina la aparición frecuente de hipoacusias de transmisión (déficits auditivos por una mala transmisión de la onda sonora hasta los receptores cerebrales). Esto es debido a la presencia de patologías banales pero muy frecuentes como impactaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o estenosis del conducto auditivo, lo que ocasiona la disminución de la agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos.

Trastornos odontoestomatológicos

Las personas con SD tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfológicos por malposiciones dentarias, agenesia (ausencia de formación de alguna pieza dentaria), o retraso en la erupción dentaria. Son necesarias revisiones periódicas para una corrección precoz de los trastornos más importantes o que comprometan la función masticatoria o fonatoria.

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¿Cuál es el aspecto físico de una persona con Síndrome de Down?

La mayoría de las personas presentan las siguientes características, aunque a veces no todas.

Boca: Frecuentemente la boca del bebé es pequeña y el paladar poco profundo. La combinación de estos rasgos con la hipotonía muscular, causa la protusión de la lengua o que ésta parezca muy grande en comparación con el tamaño de la boca.

Nariz: Es posible que la cara del bebé sea ligeramente más ancha que la de otros bebés y que su puente nasal sea más aplanado; también es frecuente que la nariz sea más pequeña, al igual que los conductos nasales, lo que puedeprovocar que se congestionen con mayor facilidad.

Dientes: Los dientes pueden tardar en salir y estar mal implantados, también pueden ser más pequeños de lo normal.

Orejas: Puede ser que las orejas del bebé sean pequeñas, con la parte superior doblada hacia abajo, y que su posición en la cabeza sea más baja que lo usual. Los conductos auditivos tienden a ser pequeños lo que dificulta el examen de los oídos en caso deinfección. También, a causa de su tamaño, los conductos tienden a obstruirse produciendo pérdida auditiva.

Cabeza: La cabeza de los bebés con Síndrome de Down es más pequeña que lo normal. Puede ocurrir que la parte posterior esté aplanada, por lo que el cuello puede parecer corto.

Manos y pies: Es frecuente que las manos de los niños con síndrome de Down sean más pequeñas y sus dedos más cortos que los de otros niños. La palma de la mano suele estar atravesada por un pliegue y el quinto dedo se presenta encorvado y con una sola articulación.

Estatura: Los bebés con síndrome de Down nacen con talla y peso promedio, pero no crecen al ritmo que otros bebés

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