Pablo Pineda

Pablo Pineda es el primer estudiante universitario Europeo con Síndrome de Down. Es Diplomado en magisterio y esta terminando la carrera de psicopedagogía.

Pablo Pineda también es actor, y ha sido galardonado con la Concha de Plata al mejor actor  en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián por su papel en la película YO TAMBIÉN.

Actualmente , Pablo Pineda da conferencias y ponencias sobre discapacidad y su experiencia para quitar prejuicios y aumentar el conocimiento y el  respeto a la diferencia.

¿El eterno niño?

Uno de los grandes problemas de las personas con Síndrome de Down, es que siempre se les trata como si fueran niños pequeños. Esta visión la tiene tanto la sociedad como la propia familia, sobre todo a causa de la sobreprotección de los padres.

La sobreprotección hace que las personas con Síndrome de down no puedan tener autonomía y por lo tanto no puedan realizar actividades sin necesidad de tener ayuda de otras personas.

Un factor importante es el miedo que tiene la familia, que intentan hacer más fácil la vida de estas personas y acaban haciendo que la persona sea totalmente dependiente.

En ningún cromosoma esta escrito que una persona con Síndrome de Down, no pueda ducharse sola,hacerse un bocadillo, cruzar la calle, trabajar o independizarse.

Empleo con Apoyo

El empleo con apoyo es una metodología de inserción laboral que abarca un conjunto de servicios y acciones centradas en la persona, fundamentalmente individualizadas, para que la persona con discapacidad pueda acceder, mantener y promocionarse en una empresa, con el apoyo de profesionales ligados directamente a la inserción y a otros tipos de apoyo complementarios.

Uno de los objetivos más importantes del trabajo con apoyo es que la persona con Síndrome de Down  mejore su calidad de vida, independencia y autonomía.

Los trabajadores realizan su actividad en un puesto de trabajo en cualquier empresa  junto a otros trabajadores no discapacitados, y no en centros especiales de empleo. Al igual que los demás trabajadores perciben un salario acorde con la actividad desarrollada y reciben apoyo para realizar sus actividades durante un tiempo determinado.

El puesto de trabajo es elegido por los propios trabajadores en función de sus capacidades e intereses, siempre asesorados por el servicio de orientación.

12 Claves para la autonomía de las personas con Síndrome de Down

A continuación os dejo una serie de principios que son claves para la autonomía de las personas con Síndrome de Down:

1. Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental.
2. Tener un hijo con Síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser.
3. Los hermanos son una fuente fundamental de aprendizaje fundamental.
4. Tratarle como a uno más, reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.
5. Estar dispuesto a situarse en una posición reivindicativa.
6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.
7. Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo la oportunidad para ganar experiencia.
8. El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza-aprendizaje.
9. Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno.
10. La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.
11. Estar dispuesto a tratarle como un adulto.
12. En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.

Aprendizaje de las personas con Síndrome de Down

Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como «personas» y luego como «personas con Síndrome de Down».

Hay que tener en cuenta que el aprendizaje de las personas con Síndrome de Down es mucho más lento, puesto que tienen dificultad para codificar y procesar la información .

Una característica que hay que tener en cuenta para el aprendizaje es que las personas con Síndrome de Down tienen más memoria visual que auditiva.

Atención Temprana

Es conjunto de intervenciones, dirigidas tanto a los niños con síndrome de Down de 0 a 6 años, como a sus familias y entorno. El objetivo es dar respuesta a las necesidades que presentan estos niños para potenciar al máximo su desarrollo. Las intervenciones deben considerar la globalidad del niño, y deben ser planificadas por un equipo de profesionales que tenga en cuenta todas las áreas del desarrollo del niño.

Con la atención temprana, se da  a los padres una serie de pautas para seguir en casa, se resuelven dudas y se muestran cuales son las actividades que mas benefician a su hijo en el momento adecuado y cual es el modo de realizarlas.

La atencion temprana en niños con Síndrome de Down debe estimular varios campos:

1. El desarrollo de la psicomotricidad.
2. El desarrollo de las habilidades sociales para el desarrollo de la autonomía personal.
3. El desarrollo del lenguaje oral.
4. El desarrollo de las habilidades cognitivas.
5. El desarrollo del lenguaje escrito.
6. El desarrollo del lenguaje numérico.

La atención temprana entiende al niño en toda su globalidad, la atención temprana no termina a los 6 años, sino que se convierte en atención permanente, es decir, continúan a lo largo de la vida de la persona con Síndrome de Down.

Patologías más frecuentes asociadas al Síndrome de Down

Cardiopatías

Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazon presente en el momento del nacimiento,siendo estas la causa principal de mortalidad en niños con SD. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirúrgico urgente. En la etapa de adolescencia o adulto joven pueden aparecer defectos en las válvulas cardíacas (Con mayor frecuencia, prolapso de la válvula mitral). Los adultos con SD presentan, en cambio, menor riesgo de arterioesclerosis y unas cifras de tensión arterial inferiores a las de la población general, por lo que se consideran un grupo poblacional protegido frente a enfermedad coronaria (angina de pecho, infarto de miocardio…)

Alteraciones gastrointestinales

La frecuencia de aparición de anomalías o malformaciones digestivas asociadas al SD es muy superior a la esperada en población general: en torno al 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos. La lista de anomalías y su expresión clínica (gravedad con la que se presentan) es muy amplia y variable, pero las que presentan una mayor incidencia son la atresia esofágica, la atresia o estenosis duodenal, las malformaciones anorrectales, el megacolon agangliónico (Enfermedad de Hirschsprung) y la celiaquía. La atresia esofágica consiste en la interrupción de la luz del esófago (este se encuentra “obstruido” por un desarrollo incompleto

Trastornos endocrinos

Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algún tipo de patología de tiroides durante su vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no precisan tratamiento, aunque cuando su gravedad lo requiere deben instaurarse lo más precozmente posible para no ver comprometido el potencial de desarrollo intelectual.

 Trastornos de la visión

Más de la mitad (60%) de las personas con SD presentan durante su vida algún trastorno de la visión susceptible de tratamiento o intervención. El astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía son las patologías más frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfera visual supone para el aprendizaje de estos niños se recomiendan controles periódicos que corrijan de manera temprana cualquier déficit a este nivel.

Trastornos de la audición

La particular disposición anatómica de la cara de las personas con SD determina la aparición frecuente de hipoacusias de transmisión (déficits auditivos por una mala transmisión de la onda sonora hasta los receptores cerebrales). Esto es debido a la presencia de patologías banales pero muy frecuentes como impactaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o estenosis del conducto auditivo, lo que ocasiona la disminución de la agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos.

Trastornos odontoestomatológicos

Las personas con SD tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfológicos por malposiciones dentarias, agenesia (ausencia de formación de alguna pieza dentaria), o retraso en la erupción dentaria. Son necesarias revisiones periódicas para una corrección precoz de los trastornos más importantes o que comprometan la función masticatoria o fonatoria.

¿Cuál es el aspecto físico de una persona con Síndrome de Down?

La mayoría de las personas presentan las siguientes características, aunque a veces no todas.

Boca: Frecuentemente la boca del bebé es pequeña y el paladar poco profundo. La combinación de estos rasgos con la hipotonía muscular, causa la protusión de la lengua o que ésta parezca muy grande en comparación con el tamaño de la boca.

Nariz: Es posible que la cara del bebé sea ligeramente más ancha que la de otros bebés y que su puente nasal sea más aplanado; también es frecuente que la nariz sea más pequeña, al igual que los conductos nasales, lo que puedeprovocar que se congestionen con mayor facilidad.

Dientes: Los dientes pueden tardar en salir y estar mal implantados, también pueden ser más pequeños de lo normal.

Orejas: Puede ser que las orejas del bebé sean pequeñas, con la parte superior doblada hacia abajo, y que su posición en la cabeza sea más baja que lo usual. Los conductos auditivos tienden a ser pequeños lo que dificulta el examen de los oídos en caso deinfección. También, a causa de su tamaño, los conductos tienden a obstruirse produciendo pérdida auditiva.

Cabeza: La cabeza de los bebés con Síndrome de Down es más pequeña que lo normal. Puede ocurrir que la parte posterior esté aplanada, por lo que el cuello puede parecer corto.

Manos y pies: Es frecuente que las manos de los niños con síndrome de Down sean más pequeñas y sus dedos más cortos que los de otros niños. La palma de la mano suele estar atravesada por un pliegue y el quinto dedo se presenta encorvado y con una sola articulación.

Estatura: Los bebés con síndrome de Down nacen con talla y peso promedio, pero no crecen al ritmo que otros bebés

¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales que conlleva la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva. Y  unos rasgos físicos que le dan un aspecto reconocible a estas personas.

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó.

Hay tres tipos de Síndrome de Down:

• Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisonomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos.
• El segundo tipo de síndrome se conoce como» trasolación». Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome.
• El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama «mosaicismo». Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado.

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En este blog se mostrará una serie de contenidos relacionados con el Síndrome de Down ,  información acerca de esta discapacidad,  aspecto físico de las personas con síndrome de down,asi como otras enfermedades asociadas a esta discapacidad, Asociaciones, noticias etc…